El trastorno desintegrativo infantil (TDI), o síndrome de Heller, es un trastorno mental poco común que afecta a los niños en etapa preescolar. Se caracteriza por una marcada pérdida de habilidades motoras, sociales y del lenguaje luego de un periodo de desarrollo normal.
¿Qué es el síndrome de Heller?
El síndrome de Heller, llamado así por el psiquiatra austríaco Theodor Heller quien describió el trastorno en 1908, es lo mismo que el trastorno desintegrativo infantil. Es un trastorno psicológico de la infancia temprana sin una causa conocida.
Afecta de manera similar a varones y mujeres, con una prevalencia estimada de 2 por cada 100.000 niños.
¿Cómo identificar el trastorno desintegrativo infantil?
Los niños con este trastorno muestran un desarrollo normal hasta la edad de dos años, e incluso algunos llegan a los tres años con un desarrollo típico.
Luego, comienzan a perder rápidamente una variedad de habilidades previamente adquiridas durante los primeros años de vida. Las áreas afectadas pueden ser:
Lenguaje y comunicación
Es el área más notoriamente comprometida, con pérdida total o parcial del habla.
Interacciones sociales
Disminuye el contacto visual, la empatía y el juego simbólico.
Habilidades motoras
Pérdida de destrezas previamente adquiridas como gatear, caminar, o movimientos de las manos.
Control de esfínteres
Suelen perder el control tanto de la orina como de la defecación.
Conductas repetitivas/estereotipadas
Balanceo del cuerpo, aleteo de manos, fascinación por objetos que giran.
Habilidades para el auto-cuidado
Dejan de comer solos, vestirse solos, o asearse solos.
Características o rasgos del TDI
A diferencia del autismo, que se hace evidente desde el comienzo de la vida, los niños con TDI muestran los siguientes rasgos distintivos:
- Limitaciones intelectuales: Las personas con TDI suelen tener un coeficiente intelectual por debajo del promedio, lo que dificulta su capacidad para comprender, aprender y resolver problemas.
- Dificultades sociales: A menudo, tienen problemas para relacionarse y entender las normas sociales, lo que requiere apoyo adicional para desarrollar habilidades sociales.
- Retraso en el desarrollo: Experimentan retrasos en el desarrollo físico, cognitivo y emocional, lo que puede afectar la adquisición de habilidades motoras, lingüísticas y de autocuidado.
- Dificultades académicas: A menudo, enfrentan obstáculos en el aprendizaje de lectura, escritura y matemáticas, lo que puede requerir programas educativos adaptados y apoyo especializado.
- Dependencia en la vida diaria: Necesitan asistencia en tareas cotidianas como vestirse, asearse y preparar alimentos debido a limitaciones en la autonomía.
Estas características resumidas ofrecen una visión general de las limitaciones y desafíos comunes que enfrentan las personas con TDI, destacando la importancia del apoyo personalizado y la inclusión en la sociedad.
Causas del TDI
Los expertos no están seguros de la causa exacta de este síndrome poco común. Las investigaciones apuntan a estas posibles causas:
- Factores genéticos: Algunos estudios han relacionado variantes genéticas con una mayor incidencia del síndrome de Heller.
- Lesión cerebral temprana o enfermedad física grave.
- Trastornos inflamatorios que afectan el sistema nervioso central.
- Factores auto-inmunes: el sistema inmune del niño podría atacar sus propias células cerebrales sanas.
- Infecciones virales que pueden desencadenar la enfermedad en niños genéticamente predispuestos.
Sea cual sea la causa original, se cree que el trastorno desintegrativo infantil está relacionado con anomalías cerebrales funcionales y estructurales, especialmente en los lóbulos frontales.
Tratamientos del Trastorno del Desarrollo Intelectual
Para abordar el Trastorno del Desarrollo Intelectual (TDI), es crucial involucrar a profesionales especializados, como psicólogos infantiles con experiencia en este campo. Dado que las necesidades varían considerablemente entre individuos con TDI, no existe un enfoque único de tratamiento.
Se utilizan diferentes enfoques terapéuticos como la terapia conductual, que se centra en mejorar las habilidades sociales y del lenguaje, utilizando refuerzos positivos para fomentar comportamientos deseables.
Aunque también se puede tratar con terapia ocupacional, que tiene como objetivo mejorar la coordinación, las habilidades motoras y la autonomía en actividades diarias.
Incluso con la ayuda de un logopedia, que trabaja en el desarrollo del habla al fortalecer los músculos faciales, la respiración y la articulación.
Integración sensorial, que busca regular cómo el cerebro procesa la información sensorial de los sentidos, ayudando al individuo a comprender y responder mejor a su entorno.
La personalización es clave, ya que cada persona con TDI tiene necesidades únicas. La atención y el apoyo continuo de profesionales especializados son fundamentales para mejorar su calidad de vida y desarrollo.
Con la intervención temprana y adecuada, algunos niños con TDI pueden recuperar varias de las funciones perdidas. Es fundamental detectar el trastorno a tiempo y comenzar la terapia intensiva cuanto antes para lograr la adaptación del niño y su integración social.
Desirée Infante es experta en psicología infantil, TOCs y neuropsicología. Lleva varios años desarrollando la atención sanitaria y ayudando a las familias a mejorar su salud mental.
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